成都12岁女孩美国求医 她的笑容“照亮了每个人”

来源:成都商报 时间:2017-07-27 09:25:56编辑:李诗溶

瑶瑶为麦当劳叔叔之家画的画  摄影记者 王红强 翻拍
 

瑶瑶在美国治疗期间的照片  图片除署名外均由瑶瑶提供
 

在美国治疗时,瑶瑶的笑容感染着周围的人

  回到成都已大半个月,12岁女孩瑶瑶依然与在美国认识的病友和病友家属们用邮件交流联系。

  因为从小患病,今年2月份,瑶瑶前往美国俄亥俄州辛辛那提儿童医院治疗,住在和医院一街之隔的公益机构麦当劳叔叔之家内。在治疗的几个月时间里,依靠充满感染力的笑容与乐观,在麦当劳之家的“脸书”社交账号上,瑶瑶多次上榜,深得大家的喜爱。

  身患顽疾

  一家人从没想过放弃

 
  “痛的时候找一个舒服的姿势换换。打针啊,输液啊,都觉得是一种享受。”

  2005年,瑶瑶在成都出生,从右臀到大腿延伸而出的紫红色印记,一度被医生认定为是胎记。后经北京儿童医院诊断,瑶瑶是患了KT综合征(Klippel-Trenaunay综合征)。这是一种先天性周围血管疾患,目前尚无特效的治疗方法。

  据瑶瑶的父亲蒲先生介绍,随着孩子长大,腿上会长大小不一的突起和肿块,影响行走甚至左右腿不一致,更严重的是不定时的疼痛。

  瑶瑶已经记不清第一次疼痛是几岁了,以前的几月一次到现在每天一次,这份拉扯般的疼痛伴随着她长大。“痛的时候只能自己找一个舒服的姿势换换。”在瑶瑶看来,甚至打针输液也成了享受。

  瑶瑶出生时,蒲先生已41岁,“包括医生在内的很多人劝我,要不要再要一个,我从来没有这个想法,我已经没有多余的精力和爱放在第二个孩子身上,瑶瑶是唯一的。”

  从瑶瑶被诊断开始,父母就带着她踏上了全国各地的看病之旅。北京、上海、郑州……大一点的医院都去过,始终没有根治的办法。后来在四川大学华西医院,每年2到3次的介入手术,让瑶瑶的腿部有所好转。
 
  赴美治疗

  用乐观开朗征服老外


  “我们真的很想你,你美丽的笑容照亮了整个房间和每一个人。”
  
  通过朋友帮忙,去年底,美国俄亥俄州辛辛那提儿童医院表示愿意接收瑶瑶治疗。今年2月,瑶瑶一家前往美国,治疗的同时,住进了免费的麦当劳叔叔之家。麦当劳叔叔之家成立于1974年,旨在为患病留院的儿童及其家人提供一个“家以外的家”,当孩子在医院接受治疗时,可以入住这个舒适的家园,还能与其他病童及其家人互勉互助,彼此支持。

  “当时,瑶瑶是那里唯一的中国籍病友。”蒲先生印象中,乐观的瑶瑶根本看不出来是病人。她演唱的四川清音让老外们惊奇,即使生病依然灿烂的笑容让老外们开心,“当地一名老师前来上课时曾表示,我需要这堂课都有你的笑容。”

  在那里,瑶瑶度过了12岁生日,“房子里其他人都主动为我唱起生日歌,太壮观了!”瑶瑶记得,收到的贺卡上,还有这群老外歪歪斜斜书写的“生日快乐”四个字。

  在美国,瑶瑶被诊断为血管畸形而非KT综合征,医生告诉蒲先生,病情会在青春期达到顶峰。虽然治疗效果并不理想,但瑶瑶的笑容并未减少。

  用浴帽和彩带制作水母玩具,与病友家属合影……麦当劳叔叔之家在社交媒体“脸书”的账号上,经常发布瑶瑶充满感染力的笑容的照片。“我们真的很想你,你美丽的笑容照亮了整个房间和每一个人。”有网友在“脸书”下评论。

  临走时,瑶瑶把自己的画送给周围人,这些都被受赠人用木框裱起,挂在墙上。

  坐在成都的书桌旁,瑶瑶又构思起下一封写给麦当劳叔叔之家英文老师的信了。成都商报记者 颜雪