4月17日是第37个世界血友病日，今年的主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。在这个特殊的日子来临之际，为提高患者及家属对血友病的认知，促进科学防治与规范化管理，成都京东方医院血液内科精心筹备，通过线上直播的形式，为众多血友病患者及家属送上了专业知识与温暖关怀，吸引了大量人员踊跃参与，共同为血友病患者的健康助力。

专家引领，传递科学诊疗之光

活动伊始，成都京东方医院副院长王存邦担任主持，凭借深厚的专业底蕴，深入浅出地讲解了血友病的发病机制、分类以及临床表现等基础知识，并分享了临床上与患者共同应对血友病的宝贵经验。王存邦副院长指出，血友病作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，主要分为血友病A和血友病B，患者由于体内凝血因子缺乏，常出现自发性出血或轻度外伤后出血不止的症状，关节和肌肉出血尤为常见，严重影响生活质量，若救治不及时甚至危及生命。

针对血友病的治疗，血液内科李业成主任围绕《血友病A诊疗指南》展开深度剖析，不仅详细阐述了疾病概况与临床表现，更着重强调了早期诊断、规范治疗、预防治疗以及血友病性关节病处理的重要性。李业成主任表示：“随着医学科技的飞速发展，血友病的治疗手段日益丰富。预防治疗能够显著减少出血事件的发生，有效降低患者残疾风险，使患者尽可能回归正常生活。”此外，李主任还带来了国内外血友病治疗领域的前沿研究成果，为患者和家属注入了新的希望。

为进一步提升患者及家属对血友病的认知，血液内科主治医师吴静以通俗易懂的方式，从血友病的认识、特点与危害、临床表现与诊断，到预防性替代和治疗性替代等方面进行了全面讲解，让复杂的医学知识变得易于理解。

护理护航，助力患者日常管理

血友病患者的日常护理对于疾病控制同样至关重要。血液内科护士长朱小翼带来了实用的家庭护理指导。朱护士长从家庭护理的重要性、护理技巧与注意事项、日常生活建议，到家庭护理面临的挑战与应对策略，进行了全方位细致讲解。

在出血处理方面，朱护士长着重强调了“RICE”原则，即休息（Rest）、冰敷（Ice）、加压包扎（Compression）和抬高患肢（Elevation），这是应对急性出血的关键措施。同时，她提醒患者及家属，日常生活中要避免患者进行剧烈运动和危险活动，保持居住环境安全，降低出血风险。饮食上，应保持均衡，避免食用影响凝血功能的食物和药物。此外，定期康复锻炼对于维持关节功能、预防肌肉萎缩不可或缺。

互动交流，消除患者心中疑虑

互动答疑环节将活动推向高潮。患者及家属积极提问，问题涉及治疗药物选择、医保报销政策、日常生活困惑等多个方面。医院专家团队和医护人员认真倾听每一个问题，给予耐心、专业的解答。对于共性问题，专家们集中讲解，确保每位参与者都能得到满意答复。这种面对面的交流互动，不仅解决了患者及家属的实际问题，更增强了他们战胜疾病的信心。

一位患者家属感慨道：“通过这次线上患教会，我们对血友病有了更全面、更深入的了解，还学到了许多实用的护理知识和应对方法。医生和护士的解答让我们心里踏实多了，非常感谢医院举办这样的活动。”

此次活动90余人参加，会议从下午2点持续到4点，安排紧凑、秩序井然。王存邦副院长在总结中指出，本次线上血友病患教会的成功举办，为血友病患者及家属搭建了优质的学习交流平台，有效普及了血友病科学知识，提升了患者的自我管理能力与健康意识。未来，成都京东方医院将持续聚焦血友病患者群体，开展更多形式丰富的健康科普活动与医疗服务，为患者的健康保驾护航，助力他们拥抱更美好的生活。

供稿方：成都京东方医院 陈默