乐山女孩抗击重症8年:病魔停步,我想活得像个正常人

时间:2018-09-10 10:18:50 来源:封面新闻 编辑:王一婵
  
  15岁的时候,乐山女孩桐宁被一种叫脱髓鞘性脊髓炎的疾病缠上。
 
  8年时间,爸爸妈妈带她遍寻名医,几乎耗尽积蓄,一家人从最初的坚持,到最后无奈放弃治疗……
 
  然而,病魔没有退却,也没有加重,这种“对峙”让全家人忐忑。
 
 
  倔强女孩桐宁
 
 
  求医,无奈放弃
 
  梁学敏和章霞都是乐山市五通桥区人。1995年,桐宁降生。
 
  1999年,夫妻俩到了云南德宏州的瑞丽勐卯古镇经营早点生意,桐宁留在老家,由爷爷奶奶照看。
 
  桐宁在五通桥上小学、上初中,学习成绩优异。
 
  2010年7月。念初二的桐宁到云南瑞丽过暑假。7月29日,是她15岁的生日,一家三口围坐在一起,吃了一餐温馨的家庭生日宴。
 
  饭后,桐宁主动要求洗碗。走到水槽前突觉双腿无力,接着,上厕所都需要妈妈搀扶了……
 
  接下来,是一段相当艰难的求医经历。
 
  从瑞丽到芒市,再打车到成都,光车费就是6000元。
 
  8月1日晚,桐宁住进了华西医院神经内科。
 
  检查最终确诊:脱髓鞘性脊髓炎。这是一种较为罕见的疾病,暂无有效的根治措施。
 
  住院11天,病情往胸部往上加重位移。
 
  医生建议他们,去北京宣武医院试试。
 
  8月13日,桐宁住进了宣武医院。
 
  在宣武医院“赖了”20天,依旧没能找到好的解决办法,医生让他们出院,回家休养。
 
  幸运的是,桐宁的病情没有再加重。
 
  回乐山后,父母又将桐宁送到乐山武警医院,住了两个月。
 
  “回家疗养”的一家人仍然不甘心,在之后的一年时间,他们“病急乱投医”,甚至江湖郎中,“跳大神”的,都信,还试过“放血疗法”。
 
  信心一点点被消磨掉,大家决定:不再吃药,放弃医治……

 
  当年的病情诊断书
 
 
  活着,拒绝乞讨
 
  2011年,桐宁有了妹妹。
 
  2013年,一家四口在瑞丽勐卯古镇定居下来。
 
  早餐店门口,时常有乞讨的人路过。坐在轮椅上的桐宁打量着过往的人群。
 
  爸爸开玩笑对她说:“姑娘,爸爸陪你去讨口吧!”
 
  桐宁说:“不!就要你养。”
 
  在桐宁看来,自己虽然病很重,但父母是爱她的,不会不管她。
 
  梁学敏说,孩子生病8年来,花费差不多50万,现在一家四口过得有些吃力。
 
  上个月,梁学敏累倒了。因为“心率不齐”,他住进了四川大学华西医院,8月底做了射频消融手术。
 
  9月初,梁学敏回到瑞丽,他说不能休息太久,落下了好多活。
 
  不过,梁学敏是个乐观的人。他说:“天无绝人之路。”
 
  努力,做个“常人”
 
  经过艰苦的练习,桐宁可以自己梳头洗脸,还能做一些简单的家务,自己热饭菜吃,帮妈妈捡菜,自己从轮椅上挪动身子上床休息……
 
  在一次逛贴吧的机会,桐宁加入了一个“阳光群”的微信群,群友都是来自全国各地的高位截瘫患者,同病相怜,桐宁在跟病友聊天的过程中,觉得自己不再那么孤单了。
 
  桐宁的病情没有加重,这让她对未来有了新的憧憬。她说其实自己很想向那些在轮椅上创业的哥哥姐姐们学习,学着自力更生,可是很难。
 
  一个人的时候,耍手游,微信跟病友聊天,网上看看新闻,然后就是看书。桐宁说,跟那些手脚都不能动的病友相比,自己算是幸福的,“我不会觉得上天对我不公,爸爸妈妈很爱我!”(封面新闻记者 杨炯)
 
  
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