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自闭症少年捧回特奥会游泳比赛金牌背后

时间:2018-10-30 10:36:41 来源:成都商报 编辑:张林

  晚上6点,学生陆续走出成都市实验中学的校门,钱丽老远就打招呼,“不好意思,明天上午我要出差,今天临时调了课,刚结束。”眼前这位照料自闭症孩子13年的母亲很是爽朗。钱丽很忙,联系了多日,她只有晚自习结束后或早课前才得空回复记者。她的忙,除了来自重点中学的教学工作,还有她给自己制定的任务——观摩儿子个训、规范儿子行为、自学精神分析和心理学、参加公益活动、服务特殊家庭……即将成年的儿子,曾出门只会向左走、缩在角落不说话、无故用手敲头,如今成长为懂事帅气的小伙子,顺利升入高中,还获得了全国特奥游泳比赛的金牌。

  无助

  “看上去好好的,为什么会有问题?”

  儿子晨晨(化名)2岁时,钱丽所在的学校刚刚建立。那时她一周有4个晚自习,回家后晨晨已睡着。丈夫长期在部队上,孩子便一直由公婆照顾。晨晨4岁半上幼儿园时,老师反映他很好动,总也坐不住,不跟其他孩子交流,生活自理能力也较差。钱丽仔细回想了下,儿子平日有些行为好像确实不太正常。随后,2005年6月,她带晨晨到医院做了大量测试,最后被诊断为自闭症。“主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,很可能伴有精神发育迟滞、心智障碍……”

  自闭症,这三个字冷冰冰地摆在钱丽面前。“孩子看上去好好的,为什么会有问题?该怎么治?”钱丽脑子里很乱,当时她能在网上查到的相关资料很少,仅是“无药可治”“相伴终生”这样的只言片语,就已经让她饱受折磨,曾两星期暴瘦20斤。

  后来,钱丽去找了学校的心理老师咨询。“你想要一个什么样的孩子?能否和丈夫、家人一起实现这个目标?”面对心理老师抛出的问题,钱丽思考了很久。“健康长大,将来生活顺心就好。”心结渐渐打开,但最终促使钱丽行动的,还是晨晨。

  那段时间,钱丽总难受地哭,晨晨有一次看到后,一声不吭走过来,拉了拉钱丽的衣角,仿佛在问“妈妈,你怎么了”,但又无法表达出来。钱丽看到儿子的样子很心痛,猛然意识到,自己有多爱他。“无论晨晨变成什么样,他都是我的孩子,我必须做点什么。”

  但现实还在不断地给她泼冷水。钱丽很快发现,儿子的沉默已经到了不问不说的地步,勉强回答时,从来不会直视她的眼睛,不会使用“你我他”,只说程式化的语言。2005年暑假,钱丽还尝试带儿子外出旅游,多见一些人。但在云南的几天里,只要出门,快5岁的晨晨就必须让钱丽抱着,像只小猴子一样趴在她身上不下地,更别提跟陌生人交流。

  拯救

  厚厚一叠笔记,见证母亲信念

  如何治疗儿子?钱丽毫无头绪,但她想既然孩子的语言能力不好,干脆就去上语言班。上课第一天,其他小朋友都乖乖坐好,晨晨却爬到窗台上。培训班老师发现晨晨的异常行为后,向钱丽推荐了一个专门教自闭症儿童的老师。2005年10月,晨晨正式开始了针对自闭症的“一对一”个训,从练习坐开始,慢慢过渡到眼神交流、应答、四肢动作、认知等。

  要上小学时,钱丽先把晨晨送进了针对特殊儿童开设的特教班,自己不上课时就去陪读,还跟班上老师建立了一个联系本,上课内容、训练方法、儿子表现都一一记录在本上。回家后,针对晨晨课上表现不好的地方,钱丽照着老师的方法,再反复训练儿子,直到他学会为止。1年后,能力还不错的晨晨转到了普教班上课,但个训和陪读还在继续。整个小学读完,近8年的个训,钱丽为儿子记录的训练本已有厚厚一摞。

  翻开本子,钱丽的字书写工整、字迹娟秀,也不时出现老师的反馈和评价……训练时间、项目、训练人、每日反馈都被清楚、完整地记录下来,几乎重现了晨晨过去几年的生活轨迹,也见证了一位母亲不放弃的信念。

  “在绝望中寻找希望,努力做到‘三心’:爱心、耐心、细心。”这是钱丽写在第一个训练本上的留言。问她为何能坚持十年如一日地付出,她笑了,“因为个训费用很高啊!每周只有两节课,我自己学会了就能随时教他。”而更深层次的原因是,钱丽总结自己的经验,发现想让自闭症孩子逐渐康复,拥有基本的生活能力,不能单靠训练老师、机构,家长必须亲身参与。

  转变

  “他主动要求上游泳课”

  在一个正常家庭里,也许会因孩子的诸多要求而苦恼,但在钱丽眼中,如果晨晨说出了“我要什么、我想做什么”,这绝对会让她高兴上好一阵子,因为缺乏自我意识、无法表达内心要求是自闭症人士的典型表现。

  “为心爱的东西也知道要表现了。真的好玩极了!”晨晨上小学时,钱丽在训练本上记下这个片段。

  严格遵守红绿灯、下课按照固定路线坐车回家、不偷吃零食、做事持之以恒,这是钱丽总结的儿子的优点。“谁说自闭症就一定很糟糕嘛,他们单纯、执著,只要养成习惯就不会偷懒。当然了,如果约定去哪里玩、买什么玩具,也是誓不罢休。”正如晨晨现在高中的心理健康老师巨红琳所言,钱丽是个神奇的母亲,乐观、平静,从很麻烦的事情中都能找到乐趣,很会调节自己。

  今年8月,晨晨在四川省第四届特奥会上获得了男子16~21岁A组50米仰泳金牌,去年,还在全国特奥游泳比赛中获得了自由泳小组赛的金牌。钱丽还记得,起初带晨晨学游泳时,他连续三年只要进了泳池,就吊在爸爸的脖子上不撒手。直到2010年前后,遇到专门教特殊孩子游泳的教练,才慢慢找到方法。不会潜水,就先练自由泳,手臂动作不连贯,就买拉力器在家练。

  晨晨是否拥有游泳天赋,钱丽不清楚,但她很享受游泳给儿子带来的改变,学会自己洗澡、收齐衣物、主动要求上游泳课,参加比赛,也知道了时间的重要性。

  助人

  参加公益活动,服务特殊家庭

  经历了最初的无助,钱丽希望用自己的经验,帮助更多特殊孩子和特殊家庭。2012年起,她就和一些特殊儿童的父母一起参加公益活动,逐渐结识了很多研究精神分析、心智障碍、自闭症方面的专家,也接触到更多专业书籍。为了理解这个群体,钱丽自学精神分析和心理学,还考取了社工证。现在,她除了担任化学老师,还辅助沟通、训练本校随班就读的特殊学生,让他们能更好地适应学校生活。

  授课之外,钱丽加入了一个服务自闭症家长的公益组织,开展爬山、亲子运动会、观影、跳蚤集市等活动,将更多自闭症孩子和家庭聚集在一起,孩子们成为朋友,父母们也能互相学习、鼓励。

  “面对特殊孩子,家长首先要学会接纳。接纳孩子先天的不完美,然后接纳自己的角色,是父母,也是教育者。自己到底想要一个什么样的孩子?先把这个问题想清楚。”钱丽说,儿子生病以后,丈夫曾经有段时间不太能接受,不愿带晨晨出门见人。后来接纳现实,跟她一样全身心投入到儿子的康复训练中。“有的家长缺乏教育方法,这时要放下面子,求助外援,跟着孩子一起成长进步。”钱丽说。

  “社会对自闭症的认识好像有偏见,要么认为他们是天才,要么认为经常打人、发疯,这样‘天才化’或‘妖魔化’自闭症人士都是不准确的。自闭症儿童的成长需要多方面、多元化的社会资源支持,解决大龄自闭症人士的就业难题也需要全社会提供更多机会,让他们也能过上正常的生活。”钱丽说。

  正读高二的晨晨很爱笑,初次见面的人跟他打招呼,也会有反应,开心时会滔滔不绝地说话。对于儿子的未来,钱丽希望他能找到一份自己擅长的工作,生活规律、顺心,能适应社会的节奏。

  成都商报记者 赵瑜 图据受访者

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